Choroby rzadkie – spojrzenie rodzica na problemy systemowe
28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich. Gdy jednak spojrzeć na liczby, okazuje się, że dotykają one aż 2 milionów Polaków, którzy od prawie dwóch dekad...
Menu
FUNDACJA JPŚJesteśmy Pod Ścianą JPŚJesteśmy Pod Ścianą
NASZA MISJAMISJAMISJA
Doskonale wiemy, jak wygląda proces diagnostyczny choroby rzadkiej – jak trudna i długa jest to droga. Sami staliśmy pod ścianą i sami doprowadziliśmy do zdiagnozowania naszych dzieci. Dzieląc się doświadczeniem i zdobytą wiedzą, skracamy odyseję diagnostyczną pacjentów w Polsce. Staramy się wspierać w szczególności dzieci cierpiące na choroby rzadkie oraz ich rodziny w całym procesie diagnostyczno-terapeutycznym.
Dzięki działaniom grupy wsparcia “Jesteśmy Pod Ścianą” setki dzieci w Polsce otrzymało szybką i prawidłową diagnozę. To działania edukacyjne rodziców, Marcina Basińskiego i Marcina Maszewskiego – uświadamianie w zakresie znaczenia badań genetycznych, wczesnej diagnozy, możliwości różnych dróg terapeutycznych – doprowadziły do realnej rewolucji genetycznej w Polsce, szczególnie w badaniu WES. Zaufało nam już tysiące rodziców, a także wielu najlepszych specjalistów z różnych obszarów medycyny. „Jesteśmy Pod Ścianą” to przestrzeń współpracy lekarzy, naukowców, diagnostów, terapeutów oraz pacjentów.
Chcemy edukować, uświadamiać, wspierać programy naukowe i badawcze, integrować środowiska medyczne i pacjenckie, by zmienić spojrzenie na pacjenta z chorobą rzadką. Tylko razem możemy zbudować przyszłość dla osób cierpiących na choroby rzadkie – realnie wpłynąć na jakość ich życia.
Poznaj historię powstania grupy i cele Fundacji. Sprawdź, dlaczego zaufało nam już tysiące rodziców. Zapraszamy Cię do naszego świata!
Chcesz wiedzieć, jak działamy? Poznaj historie dzieci cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodziców. Sprawdź, jak wygląda nasza droga do diagnozy.
Chcesz poznać innych rodziców? Szukasz wsparcia, motywacji, empatii? Chcesz zdobyć rzetelne i aktualne informacje o różnych metodach terapii czy suplementacji? Zapraszamy Cię do naszej społeczności na Facebooku.
Przeczytaj nasze najciekawsze wpisy i artykuły związane ze światem chorób rzadkich.
28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich. Gdy jednak spojrzeć na liczby, okazuje się, że dotykają one aż 2 milionów Polaków, którzy od prawie dwóch dekad...
Znajdziesz tam wiele poruszających filmów związanych ze światem chorób rzadkich, a także wywiadów i relacji z naszych wydarzeń.
Nasi partnerzy
ZAPRASZAMY NA NASZĄ GRUPĘ WSPARCIA!
fund.jps@gmail.com
574 371 929
© Copyright 2023 Fundacja Jeseteśmy Pod Ścianą