O Fundacji

Fundacja powstała w 2022 roku, jednak sam pomysł powołania jej narodził się dużo wcześniej. To kilkuletnie działania pomocowe na grupie wsparcia dla rodziców “Jesteśmy pod ścianą” pozwoliły dojrzeć do decyzji, że chcemy i że powinniśmy działać na jeszcze większą skalę. Znamy ze swojego życia problemy pacjentów i opiekunów dzieci z chorobami rzadkimi, neurologicznymi, dzieci z niepełnosprawnościami. Dzieląc się swoim doświadczeniem i zdobytą wiedzą, skracamy odyseję diagnostyczną małych pacjentów. Wiemy już, jak pomóc innym. Nawiązaliśmy kontakt z najlepszymi specjalistami – lekarzami, terapeutami, ośrodkami badawczymi – dzięki wspólnym działaniom staramy się pomagać pacjentom z chorobami rzadkimi oraz osobom poszukującym diagnozy. Fundacja rozwija swoje działania, naszym celem jest wsparcie dzieci cierpiących na różne schorzenia, głównie na choroby (ultra)rzadkie, genetyczne, oraz ich rodziny w całym procesie diagnostyczno-terapeutycznym.

NASZE GŁÓWNE CELE

WIEDZA

organizowanie konferencji, webinarów, warsztatów, spotkań ze specjalistami, wydawanie publikacji, tworzenie akcji społecznych – przekazywanie rzetelnej wiedzy różnymi kanałami i nowoczesną formą, by dotrzeć do jak największej grupy zarówno niezdiagnozowanych pacjentów, jak i specjalistów

POMOC

szeroko pojęta pomoc dla pacjenta oraz jego rodziny – wsparcie psychologiczne dla rodziców i opiekunów, prowadzenie dla nich grup wsparcia, pomoc w poszukiwaniu specjalistów i udostępnianiu informacji na temat najnowszych form wsparcia i pomocy, tłumaczeniu dokumentacji medycznej, poszukiwaniu informacji na temat rzadkich mutacji i międzynarodowych grup wsparcia, poszukiwaniu wraz z rodzicami najlepszych terapii, metod leczenia, terapii w fazie badań klinicznych, budowanie sieci wsparcia profesjonalnego i pozaprofesjonalnego dla rodziców

WSPARCIE

wspieranie programów naukowych i badawczych związanych z chorobami rzadkimi

WSPÓŁPRACA

współpraca z innymi organizacjami działającymi na rzecz pacjentów, także zagranicznymi

ŚWIADOMOŚĆ

budowanie świadomości społecznej i szerzenie wiedzy na temat diagnostyki i terapii chorób rzadkich, genetycznych zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy

AKCJE CHARYTATYWNE

organizowanie akcji charytatywnych na rzecz osób chorych i niezdiagnozowanych

WAŻNE DOKUMENTY

Sprawozdania

Raporty