Grupa Wsparcia

Rodzic pod ścianą...

Sami jesteśmy rodzicami dzieci chorych na ultrarzadkie schorzenia i długo szukaliśmy drogi do diagnozy. Nasze doświadczenia okazały się globalnym problemem, jeśli chodzi o diagnostykę chorób rzadkich w Polsce – mali pacjenci nie mają dostępu, w odpowiednim czasie lub w ogóle, do kluczowych dla nich badań. Dzięki naszym doświadczeniom inni rodzice mogą znacznie skrócić odyseję diagnostyczną, która w przypadku chorób rzadkich wg statystyk trwa zazwyczaj ok. 8–9 lat!

Rodzic-aktywista…

W 2020 roku Marcin Basiński, społecznik, aktywista, tata Oliwierka cierpiącego na ultrarzadką genetyczną chorobę metaboliczną – HIBCH, założył fecebookową grupę wsparcia Jesteśmy Pod Ścianą. Dzielił się swoim doświadczeniem – prowadził akcje informacyjne na temat znaczenia badań genetycznych, nawiązał kontakt z najlepszymi specjalistami w kraju, wyszukiwał rodzicom informacje na temat rzadkich wariantów mutacji  wykrytych u ich dzieci. Dzięki tym działaniom grupa rozrosła się w bardzo szybkim tempie – aktualnie zrzesza ok. 20 000 członków, większość z nich to rodzice dzieci cierpiących na (ultra)rzadkie schorzenia oraz inne, w dużej mierze neurologiczne, choroby.

 

Działania pomocowe Marcina Basińskiego i Marcina Maszewskiego pozwoliły już poznać diagnozę genetyczną setkom dzieci w naszym kraju!

Zachęcamy do dołączenia do naszej grupy. Znajdziesz tam wiele historii rodziców, którym udało się uzyskać diagnozę choroby rzadkiej swego dziecka. Znajdziesz rodziców, którzy są w podobnej sytuacji, którzy się wspierają i pomagają sobie nawzajem. Znajdziesz empatię, wsparcie, ale również wiele cennych wskazówek i rzetelnych informacji na temat terapii, grup wsparcia i stowarzyszeń.

Od grupy do fundacji…

Szerokie działania pomocowe oraz obszerna wiedza prowadzących grupę zostały zauważone również przez środowisko medyczne, Marcina Basińskiego zapraszano jako prelegenta – przedstawiciela głosu pacjentów i ich rodzin – na duże konferencje medyczne, m.in. na konferencję poświęconą chorobom rzadkim organizowaną przez Warszawski Uniwersytet Medyczny. Działania na coraz szerszym polu wskazały nowy kierunek działań i w 2022 roku założyciele grupy powołali Fundację Jesteśmy Pod Ścianą.

Nasza pierwsza akcja Fundacji to duży ogólnopolski kongres „Choroby rzadkie – diagnostyka i leczenie” – odbył się 14–15 października w Centrum Dydaktyczno-Kongresowym Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego. Jako prelegenci wystąpili na nim czołowi specjaliści z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, neurologii dziecięcej, pediatrzy metaboliczni, dietetycy, a także terapeuci.

01.

Kongres

Jedno z kilkunastu doniesień medialnych o naszym wydarzeniu: „Jedyny taki kongres w Polsce. O chorobach rzadkich porozmawiają światowej klasy eksperci”:

02.

Nasze projekty

Więcej informacji o kongresie w zakładce Nasze projekty



03.

Historie Pacjentów

Chcesz wiedzieć, jak działamy? Poznaj historie rodzin, które inspirują i dają nadzieję