Menu
Pierwszy kongres Fundacji odbył się 14–15 października 2022 roku w Centrum Dydaktyczno-Kongresowym Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego. Dzięki sukcesowi tego wydarzenia drugi kongres Fundacji odbył się już w Auditorium Maximum Uniwersytetu Jagiellońskiego 16–17 czerwca 2023 roku. Kongresy stały się cyklicznym projektem Fundacji. Cieszą się dużym zainteresowaniem zarówno ze strony rodziców, którzy przyjeżdżają na te konferencje z całej Polski, by wysłuchać najnowszej wiedzy z zakresu diagnostyki i terapii chorób rzadkich, a także porozmawiać z najlepszymi specjalistami w tej dziedzinie, jak i samych lekarzy i terapeutów.
Programy kongresów skupiamy wokół najnowszych osiągnięć z zakresu diagnostyki chorób rzadkich i szeroko pojętej terapii. Swoje prelekcje wygłaszają wybitni specjaliści z zakresu genetyki laboratoryjnej, genetyki klinicznej, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, dietetyki klinicznej, a także naukowcy pracujący nad rozwojem terapii dla chorób rzadkich. Budujemy współpracę na linii pacjent-naukowiec-lekarz.
Kongresy i związane z nimi działania medialne pozwalają nam dotrzeć do coraz większego grona odbiorców: rodziców, którzy mogą zdobyć rzetelną wiedzę medyczną, oraz specjalistów, chcemy skupić uwagę głównie neurologów dziecięcych oraz pediatrów na objawach chorób rzadkich. To ci lekarze stanowią często pierwszy front diagnozowania pacjentów. Orgaznizowane przez nas kongresy stanowią ważny i mocny sygnał w kontekście edukowania w temacie chorób rzadkich i wspierania tych, którzy nie są w stanie prosić o pomoc samodzielnie, czyli chorych dzieci.
Patronaty honorowe nad naszymi wydarzeniami objęli Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Marszałek Województwa Małopolskiego – Witold Kozłowski, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM, Federacja Pacjentów Polskich, Orphanet, Instytyt Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich i Fizjoterapia Polska.
Patronat medialny objęli m.in. TVP Kraków, HelloZdrowie, Medonet, RMF FM Twoje Zdrowie, Puls Medycyny, Konsylium24.pl, Świat Medycyny i Farmacji, Medycyna Praktyczna, TVP ABC, Miasto Dzieci.
Te choroby zdarzają się częściej, niż sądzimy. II Kongres JPŚ – “Choroby rzadkie – spojrzenie z wielu perspektyw”
Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi biorą leczenie we własne ręce. “Niech środowisko lekarskie się obudzi”
Kongres JPŚ 2022. Choroby rzadkie. Diagnostyka i leczenie.
Choroby rzadkie – spojrzenie z wielu perspektyw. Zaproszenie na II Kongres Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą
Organizujemy spotkania live ze specjalistami z zakresu diagnostyki, terapii oraz szeroko pojętych problemów związanych z chorobami rzadkimi. Rozmawiamy na temat wielodyscyplinarnego wsparcia dla pacjentów, terapii, suplementacji, różnych form pomocy pacjentom oraz ich rodzinom.
Bądź na bieżąco z naszym cyklicznym projektem “Interview JPŚ”
Szukamy wielu form, aby móc podzielić się wiedzą, którą zdobyliśmy. Realizujemy projekty w postaci broszur informacyjnych, ulotek dla pacjentów oraz projekty popoularnonaukowe oraz naukowe we współpracy ze specjalistami z zakresu chorób rzadkich, genetycznych. Celem naszym działań jest szerzenie najnowszej i rzetelnej wiedzy z tego obszaru. Staramy się swoimi publikacjami dotrzeć do specjalistów, lekarzy wielu specjalizacji, zwłaszcza pediatrów i neurologów dziecięcych, a także do terapeutów i rodziców.
Telefon wsparcia przeznaczony jest dla rodziców i opiekunów wychowujących dzieci chore i z niepełnosprawnościami. Zadaniem telefonu wsparcia, działającego w określone dyżury, jest umożliwienie rozmowy osobom, które tego aktualnie potrzebują. Ma służyć zarówno rozmowie wspierającej podczas oczekiwania na diagnozę, jak i po jej otrzymaniu. Może służyć do rozmowy na temat trudności wychowawczych, trudności wynikających z codziennego funkcjonowania z dzieckiem chorym, do rozmowy na temat obaw i emocji towarzyszących chorobie dziecka. Osoba dyżurująca może również doradzić, gdzie szukać stałej pomocy w przypadku trudności pojawiających się u dziecka, gdzie można zdiagnozować ich podłoże psychologiczne i jakie są dostępne rodzaje pomocy dziecku choremu i z niepełnosprawnością w zakresie psychologii.
Harmonogram Telefonu Wsparcia 578 601 826
poniedziałek 10.00–12.00
wtorek 12.00–14.00, 19.00–20.00
czwartek (konsultacje dotyczące dzieci) 18.00–19.00
piątek 10.00–12.00
fund.jps@gmail.com
574 371 929
© Copyright 2023 Fundacja Jeseteśmy Pod Ścianą