JPŚ Interview – cykl rozmów o medycynie i zdrowiu

Zapraszamy na spotkania live ze specjalistami z zakresu diagnostyki, terapii oraz szeroko pojętych problemów związanych z  chorobami rzadkimi. Rozmawiamy na temat wielodyscyplinarnego wsparcia dla pacjentów, terapii, suplementacji, różnych form pomocy pacjentom oraz ich rodzinom.  Bądź na bieżąco z naszym cyklicznym projektem “Interview JPŚ”. Najbliższe spotkanie już 16 marca. Z wybitnymi specjalistami: mgr Beatą Wnuk, mgr […]

Specjaliści i pacjenci o chorobach rzadkich

Konferencja pt. “Choroby rzadkie w perspektywie Pacjentów, Rodzin, Lekarzy, Opiekunów – model współpracy w ramach WUM” poprzedziła Dzień Chorób Rzadkich – obchodzony co roku w ostatni dzień lutego. Dzień został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS), aby podnosić świadomość na temat tych schorzeń oraz budować solidarności z chorymi. Fundacja Jesteśmy […]

Terapia genowa

Dotychczas odkryto ok. 6 000 chorób rzadkich, jednak jest ich dużo więcej. Z każdym rokiem odkrywane są nowe schorzenia, a także nowe terapie. Duże nadzieje pacjenci, a także naukowcy wiążą z terapią genową – metodą leczenia polegajacą na modyfikacji materiału genetycznego pacjenta. Terapie genowe różnią się od standardowych metod leczenia głównie tym, że pozwalają na […]