Choroby rzadkie – spojrzenie rodzica na problemy systemowe
28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich. Gdy jednak spojrzeć na liczby, okazuje się, że dotykają one aż 2 milionów Polaków, którzy od prawie dwóch dekad czekają na systemowe i szeroko dostępne rozwiązania diagnozowania swoich schorzeń, ośrodki referencyjne, refundację lekarstw i wielospecjalistyczną opiekę oraz pomoc w codziennym funkcjonowaniu. Dlatego często chorzy i ich rodziny przejmują inicjatywę […]