Menu
Chcemy, aby to miejsce było platformą edukacyjną zarówno dla rodziców, jak i specjalistów. Budujemy bibliotekę publikacji medycznych związanych z chorobami rzadkimi, badaniami genetycznymi, z nowymi formami terapii i badań klinicznych. Będziemy się starać, by rodzic znalazł w naszych poradnikach rzetelne informacje na temat różnych form terapii, informacji, gdzie może szukać wsparcia.
Na choroby rzadkie cierpi ok. 8% społeczeństwa. Są to jednak szacunkowe dane, ponieważ chorzy wciąż pozostają niewidoczni dla systemu ochrony zdrowia. Sprawdź, co podają aktualne statystyki. Zapraszamy do zapoznania się z infografiką i jej udostępnienia.
Ustalenie rozpoznania określonej choroby rzadkiej pozwala określić pacjentowi właściwy kierunek działania. Szybka diagnostyka pozwala skrócić odyseję diagnostyczną. Zachęcamy do zapoznania się z infografiką i jej udostępniania.
Poznaj nasz grupowy przewodnik. Znajdziesz w nim wiele ważnych informacji, m.in. na temat badań genetycznych – różnice między badaniami WES a WES trio, WES a WGS, a także odniesienia do ciekawych artykułów medycznych.
Genetyka jest fascynującą i szybko rozwijającą się dyscypliną naukową pełną jednak niełatwych terminów. Zachęcamy do pobrania słownika najważniejszych pojęć genetycznych.
fund.jps@gmail.com
574 371 929
© Copyright 2023 Fundacja Jeseteśmy Pod Ścianą