Celem nowego projektu Fundacji jest przygotowanie dużej ilości ulotek informacyjnych, w których renomowani specjaliści z dziedziny chorób rzadkich przekażą pediatrom kluczowe wskazówki dotyczące pierwszych, nietypowych objawów mogących pojawić się w okresie noworodkowym, niemowlęcym lub wczesnodziecięcym. Wskazówki te, w formie “czerwonych flag”, są często trudne do zauważenia dla specjalistów, którzy nie zajmują się na co dzień chorobami rzadkimi, co sprawia, że wielu pediatrów może mieć trudności z ich rozpoznaniem.
Oto pięciu specjalistów, którzy zaangażowali się w „PROJEKT – ULOTKA JPŚ”:
- dr n. med. Marta Bogotko
- prof. dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
- dr hab. n. med. Patryk Lipiński
- prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel
- lek. Marek Bachański
Wczesne rozpoznanie chorób rzadkich często daje szansę na poprawę komfortu życia oraz spowolnienie lub zatrzymanie ich skutków. Fundacja “Jesteśmy pod Ścianą” ma na celu budowanie świadomości na temat istnienia tych schorzeń zarówno wśród społeczeństwa, jak i lekarzy. Nakład 50 000 ulotek trafi do oddziałów, poradni i gabinetów pediatrycznych.