Konferencja pt. “Choroby rzadkie w perspektywie Pacjentów, Rodzin, Lekarzy, Opiekunów – model współpracy w ramach WUM” poprzedziła Dzień Chorób Rzadkich – obchodzony co roku w ostatni dzień lutego. Dzień został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS), aby podnosić świadomość na temat tych schorzeń oraz budować solidarności z chorymi.

Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą miała zaszczyt być współorganizatorem konferencji przedstawiającej choroby rzadkie z perspektywy pacjentów, opiekunów, lekarzy i diagnostów. Podczas wydarzenia odbyły się panele dyskusyjne, a także porady ze specjalistami. Mogliśmy usłyszeć wiele ciekawych prelekcji, m.in. na temat perspektywy wykorzystania Wirtualnej Rzeczywistości w rehabilitacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, algorytmów AI w diagnostyce onkohematologicznej i szeroko pojętych wyzwań systemowych w opiece nad pacjentem z chorobą rzadką. Na konferencji naszym głosem – pacjentów i rodzin – był Marcin Basiński z wystąpieniem “Organizacja pacjencka vs państwo”.

Zachęcamy do zapoznania się z relacją konferencji Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: https://www.wum.edu.pl/specjalisci-i-pacjenci-o-chorobach-rzadkich?fbclid=IwAR0iQfIPj765d88r47wzaZn_aaA46T8gEm_ka6j5LrY8JoOuhrcg-FlTZEk