Jesteśmy Pod Ścianą – siła rodzicielskiego wsparcia

“Czasami zastanawiam się, co byłoby, gdybym przez przypadek szperając w internetowych postach, nie znalazła grupy JESTEŚMY POD ŚCIANĄ. GENETYKA – WSPARCIE INTERDYSCYPLINARNE i Marcina Basińskiego.
Nasza córka Maja skończyła 6 lat. Słyszeliśmy zawsze: córka ma rzadka wadę genetyczną duplikacja chromosomów 6p21. Jest jedyna na świecie z taką wadą, więc nie wiemy, co będzie, przyjeżdżajcie dwa razy w roku nam się pokazać, to będziemy wiedzieli, co z dzieckiem z taką duplikacją się dzieje.
Czułam złość, gniew – zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Problemy z przełykiem, żołądkiem, opóźniony rozwój, autyzm, aż w końcu dziwne napady agresji. Ciągłe szukanie, domaganie się lekarzy o badania, aby w końcu coś zrobili. Zawsze słyszeliśmy – nie ma co szukać, wszystko jest OK. Córka trafiała do szpitali z różnymi objawami, a żadnych diagnoz. Odsyłanie od lekarza do lekarza.
Obserwowałam grupę, czytałam posty. Pojechałam na I Kongres w Krakowie i ruszyło. Odezwałam się do Marcina, poprosiłam o pomoc. Pomyślałam – jestem jedną z wielu matek, która prosi o pomoc, która jest pod ścianą i nie wie, co ma robić dalej, a widzi, że z jej dzieckiem dzieje się źle!
Przemierzamy kilkaset kilometrów po Polsce każdego miesiąca!
WES trio, badania kwasów organicznych, kwas omega, wizyty u specjalistów w całej Polsce wszystko dzięki Jesteśmy Pod Ścianą, tym ludziom!
Gdyby nie Marcin, gdyby nie wszystkie wskazówki, nie bylibyśmy tu, gdzie dzisiaj jesteśmy!
Pisząc to, łzy napływają mi do oczu, jak pomyślę, ile drugi człowiek może bezinteresownie pomóc drugiemu rodzicowi. Kilka dni temu, gdy poczułam, że wali mi się totalnie wszystko, że nie możemy zapanować nad swoim 6-letnim agresywnym dzieckiem, napisał do mnie Marcin z wiadomością: „Wiki – miałaś zadzwonić”.
I wtedy pomyślałam sobie: “Weź się, dziewczyno, w garść! Pisze do Ciebie, ciągle o Was pamięta, dopytuje, pomaga, robi to sam z siebie! Ciągle ma w głowie nowe kierunki, jak działać, co robić, nowe pomysły. Poświęca wiele godzin na rozmowę z Tobą”.
Dziękują za to wielkie serce. Nie da się tego opisać słowami, jak dużo zawdzięczam Marcinowi. Teczkę z Kongresu 2022 i 2023 noszę z dumą po szpitalnych oddziałach, dzieląc się grupą Jesteśmy Pod Ścianą.
Wiktoria, Paweł i Majka”


Kongresy stały się cyklicznym projektem Fundacji. Cieszą się dużym zainteresowaniem zarówno ze strony rodziców, którzy przyjeżdżają na te konferencje z całej Polski, by wysłuchać najnowszej wiedzy z zakresu diagnostyki i terapii chorób rzadkich, a także porozmawiać z najlepszymi specjalistami w tej dziedzinie, jak i samych lekarzy i terapeutów. Swoje prelekcje wygłaszają wybitni specjaliści z zakresu genetyki laboratoryjnej, genetyki klinicznej, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, dietetyki klinicznej, a także naukowcy pracujący nad rozwojem terapii dla chorób rzadkich.