28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich. Gdy jednak spojrzeć na liczby, okazuje się, że dotykają one aż 2 milionów Polaków, którzy od prawie dwóch dekad czekają na systemowe i szeroko dostępne rozwiązania diagnozowania swoich schorzeń, ośrodki referencyjne, refundację lekarstw i wielospecjalistyczną opiekę oraz pomoc w codziennym funkcjonowaniu. Dlatego często chorzy i ich rodziny przejmują inicjatywę i sami zakładają organizacje i stowarzyszenia, by pomóc sobie i swoim najbliższym. Przykładem takiej działalności jest fecebookowa grupa wsparcia "Jesteśmy pod ścianą".
Poniżej cytat z wywiadu “Jesteśmy pod ścianą. Rzeczywistość osób cierpiących na choroby rzadkie”, który pojawił się na łamach Interii 28 lutego 2021 roku z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Zachęcamy do przeczytania całości.
“(…) w Polsce funkcjonuje archaiczne podejście zarówno do diagnozowania, jak i samych chorób rzadkich. Właśnie takie postępowanie było i jest przez nas ostro krytykowane. Choroby rzadkie są wrzucane do jednego worka. A tego właśnie nie wolno robić, w chorobach rzadkich ważne jest bardzo zróżnicowane podejście terapeutyczne. Objawy neurologiczne są takie same, czyli np. takie same napady toniczne będziemy mieć w dwóch różnych chorobach. W Polsce się to odbywa w ten sposób, że niemal wszystkie dzieci na te same objawy otrzymają schematyczne i standardowe terapie, które mogą być bardzo niekorzystne dla ich zdrowia, a czasami wręcz katastrofalne.
– Wyjaśnię to na przykładzie mojego synka – zanim otrzymaliśmy diagnozę, Oliwierek był leczony przez 3 miesiące lekami przeciwpadaczkowymi. Po otrzymaniu diagnozy okazało się, że leki te były dla niego bardzo toksyczne, to one uszkodziły jego system nerwowy bardziej niż cokolwiek do tej pory. Zaledwie przez 3 miesiące. Trzeba sobie teraz wyobrazić, że takie objawy, jak miał Oliwier, miały i mają również dzieci z innymi chorobami, a one także otrzymują taki sam zestaw leczenia. W Polsce z dziećmi chorymi na chorobę rzadką się postępuje tak, jakby te dzieci miały jedną chorobę rzadką i była dostępna tylko jedna terapia. A tak naprawdę, ile jest chorób rzadkich – tyle jest postępowań. System opieki zdrowotnej w kontekście chorób rzadkich wymaga całkowitej rewolucji”.
